#UC21722
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一些碎碎念，负能量慎入！ . . . . . . . . . . . . . . . . 看了很多留言，有好的有坏的，好多好多素未谋面的哥哥姐姐弟弟妹妹让我不要放弃，希望我早日康复，我很感动，真的很感动。我只能哭！（？）再看到盗用我照片去行骗的人，很生气很自责很难过。筹款是我走投无路的做法，而你们却利用我去骗那些善良的人，我间接导致那些善良的人被骗失去了钱财，疫情当前，大家都很辛苦，看到大家的私信我是即感动又内疚。真的很对不起，是我们草率了，让骗子有机可乘，真的对不起...... 记得在九月尾确诊之后，我的脑袋一直是空的，住院那段时间还一直怀疑到底是不是梦。凌晨醒来看见妈妈憔悴的睡颜，再捏了捏自己的脸颊，反复确认这到底是不是梦境，但是不管几次结果都是一样的，脸捏痛了接受现实之后心里也很痛。 我也想过为什么会是我，强忍着眼泪在家人面前不哭出来，其实好想大哭一场问问上天为什么会是我。但是我知道现阶段问这个问题并没有任何意义。 我知道要治疗这个病需要很多的钱，到底是多少真的估算不来，只知道是个天文数字。开始的时候很担心，会不会因为我花光了父母将来要用的养老金，但是爸爸妈妈要我放心，他说他负担的起，要我安心养病，要我战胜病魔健健康康的一起回家。 我知道不能让他们担心，一直很积极配合治疗，但是看到账单那一刻我真的心里很难受。 对不起爸爸，妈妈，我得了白血病，真的很对不起。很消沉那时候也想过自我了断，并不想拖累家人。但是他们任何一个人都要我坚强的熬过去，要我健健康康的活着。 我也想，我真的很想快点变成一个正常的人，我也想继续坚持我的梦想，做我喜欢做的事。当死亡来临前，才会发现自己还没了的心愿太多太多了。睁眼迎接第二天早晨的阳光变成了一种奢侈。死亡未知的恐惧一直围绕着我。 有段时间一直在想因为白血病，因为感染，因为移植死去、跟从五楼跳下去哪一个比较痛，我知道哪一个都很痛。我不敢想死后会怎么样，命只有一条，结束了就真的结束了。想到明天太阳还是照常升起，活着的人会开始他们新的一天，而属于我的时间，却只能永远的终止在呼吸停止的那天，心里就感到很寂寞。 我26岁，26岁算活的很长了吗，我不知道，我只活了26年，往后的日子有没有继续活着的希望我并不知道，我只知道心里有很多遗憾，想做的事情变的很多很多。记得那天最后一次回sibu的家，我躺在自己的床上，眼泪一直流，我知道我这次出去要很久不能睡这张床了，也不知道有没有机会回来，说来很蠢，我还跟我心爱的抱枕枕头被子一一道别了！ 去年10月2号出来就没有回去过，很想念家里猫咪，因为家人都因为我的病不能回家，它一只猫应该很不安很寂寞吧，感觉很对不起它。好想再次抱抱它摸摸它，但是因为这个病我似乎一年内都不能接触宠物，很难过，摸摸猫竟然也变成了禁止事项。 在古晋化疗那段时间经历了很多痛苦，化疗的副作用接踵而至。说说印象最深刻的事，我的主治医生，到我的病房跟我宣布报告结果是我得了B-ALL，他在解释他为我制定得化疗方案的时候，用原子弹来形容化疗，他说，我身体里的敌人很多很多，化疗就像一颗原子弹，宁可杀错也不能放过任何癌细胞，只有这样才能消灭我身体里的敌人。Dr Lau让我签署化疗知情同意书之前，还郑重的跟我说，这一切都是希望我能好好活着。（唉，眼泪差点没喷出来。） 想着那么多人希望我活着，我不能消沉，我一直按时吃药乖乖复诊，打针也积极配合。记得十月七号那天，被抬去手术室装PICC导管的时候，我是被推着去的，看着天花板的灯想着这原来就是被推去手术室的感觉啊……电影看多了，没想到实际情况真的让人很不安很不安，不过手术室的护士哥哥姐姐们好温柔，他们会积极跟我聊天试图分散我的注意力，真的很谢谢他们，不是他们我应该会怕到发抖。 熬了很久的化疗，看着厚厚一叠的治疗方案还是很迷茫。医生有次偷偷跟我说，外面那个小姐姐跟你一样的病4年前确诊的，你看她现在脸色多好。是真的，小姐姐的头发很乌黑亮丽，走起路也很自信美丽，很难想象是进过好多次icu的人。很羡慕，我也想，也想成为那样的人。但是结果骨髓穿刺的报告出来还是没有好消息。 记得那天复诊日，我一个人在daycare里输化疗的药物，医生突然拿了个椅子在我面前坐下，我心想大事不妙，为什么突然那么郑重......他跟我说我的癌细胞是非常恶性的肿瘤，就算完成化疗疗程，90%会复发，唯一的办法就是骨髓移植手术。医生说要尽快安排我的姐姐弟弟进行HLA配对。 骨髓移植，是那时候的我完全未知的东西，回家后很不安的查了很多资料，才知道兄弟姐妹只有25%会是全相合，那时候妈妈日夜都在祈祷姐姐跟弟弟跟我的是全相合，妈妈说她也想捐给我，但是医生说父母的骨髓通常不能用的（....）挣扎忐忑不安的过了几个星期，弟弟的报告先出来了，医生跟我们说，唉你弟弟的骨髓跟你不合啊，我记得妈妈听到句心都凉了，我只能安慰她还有姐姐的呢！不要灰心。但结果出来姐姐的也是不合...那有什么办法呢，横竖都是死，不如博一把，半相合的也可以做，那就移植吧。Dr Lau 跟我现在的主治医生Dr Ng商量之后，最后决定用我弟弟的骨髓。 也很感谢我的弟弟愿意救我……看他在移植前抽了那么多血化验（护士姐姐跟他说破了他们医院记录，从来没有人一次抽那么多....）还是很心疼的。之后还做了个人工血管，在颈部，让他有了这样的体验真的很过意不去记得飞来KL做移植不久后就疫情大爆发，我在想我晚了几天是不是就出不来了……要是一直没办法做移植，我就要一直化疗。说实话我已经受够化疗了！那个叫Vincristine的药，副作用弄伤了我的耳神经，差点就要聋了，每天每天都在耳鸣，还去做了听力测试，证明我一边耳朵真的听不到什么声音，但是又不能不打这个药。耳鸣搞得我都快神经衰弱了。 但是我知道，移植之后的风险会比化疗的时候更大。一点点细菌病毒都会要了我的命。移植的前六天要做高强度的化疗，这六天真的很不好受，因为化疗药性很强，我几乎不能进食，每天都在头晕想吐，吐是化疗最常见的副作用，在古晋的时候我都忍过来了，但是这关我真的忍不了了。每天每天都在床上怀疑人生意识模糊，但是想着移植了有机会痊愈，除了坚持还能做什么。 等终于熬到了移植日，移植过程真的很简单，就跟输血一样，看着干细胞进入血管，只能求弟弟的干细胞把我的疯了的癌细胞排斥出去 移植后一天内都没有什么明显不适。但是，因为是半相合，我还需要多打两天化疗的药。这才是痛苦的开始，我吐到神智不清，一天吐了五六次，一吃就吐，不吃也吐，吐到最后吐出了青色的液体，苦的我怀疑人生，吐到我胃抽筋，这辈子第一次那么猛烈的吐。但是有什么办法，第二天还是要继续，医生说如果是100%就不需要这两天的化疗...第二天看护士扛着一大包的药进来真的恨害怕，果不其然打完又开始晕开始吐，不受控制的吐，喝点水就吐，仿佛我的胃不接受任何吞下去的东西。 吐了一天后人比较舒服了，接下来就开始怕排斥，感染等问题。那时候我吐到食道开始已经有痛的感觉了。化疗好了，接下来就是等排斥。老实说我才不想等这东西，但是完全没有排斥好像也不是什么好现象……第一个常见排斥来了！发烧。我时不时都要发热一下，体温在37.4-37.5，6，7，8，9之间徘徊。每次护士来量体温，一发热就给我Panadol。就是用药来压我的状况，前几天效果不错，但是后几天问题出现了。 我最怕的问题来了，口腔溃疡，舌头脱皮，食道狭窄。完了，我连吃东西都成了问题。最怕的是吃药，我连很小很小很小的药丸都吞不下去，会卡在食道，于是那段时间，医生把我的药从口服变成了输液的方式，当然还有营养液...那段时期我只能躺着等白血球回升，想着再忍一段时间就可以好好吃东西了，但是溃疡的撕裂疼痛感真的很难受，我只能痛到默默流眼泪，真的很痛，就像万根针在不停刺向你的胸口。 写到这里已经变成有点像记录的东西了orz 眼睛开始痛了，睡觉去（....
